Siga nossa Redes
xvideos4.pro julia jerez de garcia salinas.
ngentot pagkantot sa magandang kapitbahay.
www.hotdesimovs.com blowjobs and pussy play.

Saúde

Família faz campanha para tratamento de bebê que custa mais de R$ 2 milhões

Publicado

em

Família faz campanha para tratamento de bebê que custa mais de R$ 2 milhões

Cada dose do medicamento custa cerca de R$ 350 mil, que ajuda a retardar sintomas de AME – Atrofia Muscular Espinhal da criança que mora com a família em Mirassol (SP).

Um bebê de 6 meses foi diagnosticado com AME – Atrofia Muscular Espinhal, doença que afeta a função motora do paciente e, para retardar os sintomas, os pais do menino estão fazendo uma campanha para arrecadar pelo menos R$ 2 milhões para a compra de seis doses de um medicamento.

O pequeno Enzo, que vive com a família em Mirassol (SP), está perdendo os movimentos das pernas mas reconhece os pais e interage com sorrisos porque o desenvolvimento cognitivo de pacientes diagnosticados com AME é normal.

Segundo a mãe do menino, Luana Mara Braga, ele usa respirador, se alimenta por uma sonda naso-enteral e o único medicamento capaz de retardar os efeitos da doença e dar melhor qualidade de vida a Enzo é o Spinraza.

O remédio é importado e uma única dose custa cerca de R$ 365.000. Ainda segundo Luana, incialmente o bebê precisa de seis doses do medicamento e, posteriormente, uma a cada 4 meses. A quantia está sendo arrecadada na internet. Até a tarde desta quinta-feira (14), o bebê arrecadou mais de R$ 3,6 mil.

Vaquinha arrecadou mais de R$ 3,6 mil até a tarde desta quinta-feira (14) (Foto: Reprodução)

Vaquinha arrecadou mais de R$ 3,6 mil até a tarde desta quinta-feira (14) (Foto: Reprodução)

Este medicamento é exportado e tem custo alto. Nossa advogada está entrando com processo para pedir o medicamento através de diversos órgãos, mas isso pode demorar um tempo e o Enzo não pode esperar. Ele ainda consegue mexer a face e os bracinhos, mas se não tomar o medicamento só vai conseguir mexer o olho”, conta Luana.

“Depois que descobrimos a doença nós vamos batalhar para ele conseguir o medicamento que vai prolongar a vida dele. É difícil, mas a gente tem que segurar a barra. O que nos motiva é ver o sorriso no rosto, mas temos que ser firmes para passar força para ele.”

Bebê diagnosticado com AME usa respirador e se alimenta por uma sonda naso-enteral (Foto: Reprodução/TV TEM)

Bebê diagnosticado com AME usa respirador e se alimenta por uma sonda naso-enteral (Foto: Reprodução/TV TEM)

Doença

De acordo com o médico neurologista José Alexandre Bastos, a doença é uma mutação genética e existe em quatro tipos. A do Enzo é de tipo 1, que é diagnosticada precocemente.

“É uma doença rara, calcula-se um para 24 mil nascimentos, que afeta o neurônio capaz de executar movimentos. É consequência da mutação do gene que conduz a produção de substâncias que mantém o neurônio vivo. Se ela não tem o gene, perde a capacidade de manter o neurônio vivo e a capacidade de movimentação da pessoa”, explica.

Segundo o neurologista, com a substância do medicamente a natureza é “enganada” e um outro gene passa a sintetizar a proteína e o prognóstico do paciente muda.

Criança de 6 meses diagnosticada com AME precisa de medicamento que custa cerca de R$ 350 mil a dose (Foto: Reprodução/TV TEM)

Criança de 6 meses diagnosticada com AME precisa de medicamento que custa cerca de R$ 350 mil a dose (Foto: Reprodução/TV TEM)

mais lidas