Após viver 8 meses na UTI, bebê que precisa do remédio mais caro do mundo vai para casa

Com apenas 1 ano de vida, Adrian Emanuel Goy morou na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Santa Casa em Cuiabá desde o diagnóstico da doença rara Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), quando tinha 4 meses. Finalmente, após 8 meses, ele voltou para casa.

De acordo com a mãe, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, Adrian, que viveu a maior parte da vida na UTI, precisa tomar o remédio mais caro do mundo, avaliado em cerca de R$ 7 milhões, e que deve ser administrado até os 2 anos de vida.

A alta aconteceu, pois a família conseguiu uma autorização do plano de saúde para seguir os cuidados de casa (home care) e aguarda, agora, que o governo federal compre o remédio, chamado Zolgensma, conforme decisão judicial.

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"Achamos que íamos sair do hospital só no ano que vem. Foi intenso esse momento, com várias emoções, de alegria, medo e gratidão. Agora, também vou poder ver meu outro filho, de 5 anos", afirmou ao g1.

Agora, a família passa por uma nova fase do tratamento de Adrian com o acompanhamento médico em casa.

"Não vai ser fácil e nossa luta não acaba aqui, mas sei que Deus sempre vai estar com a gente", disse.

Diagnóstico de AME

A mãe também revelou ao g1 que percebeu que algo estava errado quando o filho tinha 2 meses de vida: "Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho". Foi quando uma pediatra, já desconfiando da doença, encaminhou a criança para Cuiabá.

O processo de descoberta se estendeu por mais dois meses até sair o resultado. Nesse tempo, a criança já estava internada. Para a dor do pequeno e dos pais, a AME foi o diagnóstico final.

Desde então, Adrian enfrenta uma luta diária para continuar vivo. A mãe contou ainda que ele já precisou ser entubado, contraiu infecções graves, já teve duas paradas cardiorrespiratórias e, por último, passou por uma traqueostomia.

O que é a AME?

De acordo com o portal de saúde do Governo Federal, a Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara, degenerativa, passada de pais para filhos e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.

Varia do tipo 0 (antes do nascimento) ao 4 (segunda ou terceira década de vida), dependendo do grau de comprometimento dos músculos e da idade em que surgem os primeiros sintomas.

A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas etárias – recém nascidos, crianças, adolescentes e adultos. Os bebês podem desenvolver a AME em estágio precoce e essa é uma das piores fases, segundo o Ministério da Saúde, pois impossibilita as funções básicas.