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Família de bebê com 10% de imunidade luta para importar medula

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Família de bebê com 10% de imunidade luta para importar medula

Brasileira precisa levar material genético dos EUA para hospital no Chile.
Héctor, de seis meses, foi diagnosticado com imunodeficiência primária.

A mãe de um bebê de seis meses está mobilizando a internet em uma campanha para ajudar o filho que tem uma doença rara. A publicitária Alexandra de Souza Toro Moreno, de 29 anos, é de São Roque (SP) , mas mora atualmente em Maria Pinto, no Chile, e precisa de mais de US$ 50 mil para que o filho seja submetido a um transplante de medula. A cirurgia é considerada o tratamento definitivo para curar a imunodeficiência primária, doença que deixa o pequeno Héctor Orlando com apenas 10% de imunidade de uma criança normal.
Não podemos perder essa oportunidade. Por isso, meu marido e eu criamos uma página em uma rede social. Precisamos de ajuda para que o Héctor tenha um futuro saudável e feliz”
Alexandra Toro Moreno, mãe de Héctor

Em entrevista ao G1, Alexandra conta que o hospital chileno localizou nos Estados Unidos um doador compatível com Héctor, mas o plano de saúde da família cobre apenas os procedimentos cirúrgicos envolvendo o transplante da medula e não a importação do material. “Aqui no Chile o banco de medula é muito pequeno e, na maioria das vezes, tem que trazer de fora. O valor de transporte dessa medula é caríssimo, mais de US$ 50 mil, por isso fizemos uma campanha no Brasil e no Chile para conseguir doações.”

A medula compatível já está reservada para Héctor. Para isso, a família precisou pagar o equivalente a R$ 9 mil e agora tem o prazo de três meses para conseguir o dinheiro da importação. Caso isso não ocorra, a família perde a reserva. “Não podemos perder essa oportunidade. Por isso, meu marido e eu criamos uma página em uma rede social para divulgarmos a história. Precisamos de ajuda para que o Héctor tenha um futuro saudável e feliz.”

Descoberta da doença
Alexandra é filha de pai chileno, mas que se mudou para o Brasil há mais de 30 anos. Ela nasceu e cresceu em São Roque, cidade do interior de São Paulo, mas há quase cinco anos resolveu se mudar para o Chile, onde conheceu o pai de Héctor e se casou. Durante a gravidez e também no parto, a pubicitária conta que nenhum problema de saúde foi identificado no menino, que crescia sem preocupações da mãe e da família.

Héctor é portador da doença imunodeficiência primaria, que ataca o seu sistema imunológico (Foto: Arquivo Pessoal/Alexandra Moreno)

Héctor nasceu com imunodeficiência primária, doença que ataca seu sistema imunológico (Foto: Arquivo Pessoal/Alexandra Moreno)

No entanto, isso mudou aos três meses de idade. “Ele teve uma bronquiolite e aos cinco meses teve a primeira pneumonia, e aos seis teve a segunda. Os médicos estavam preocupados do porquê ele ficava tão doente. Fizeram mais exames e descobriram que a imunidade dele estava a 10% de uma criança normal”, conta.

Depois que os resultados dos primeiros exames apontaram que a imunidade de Héctor estava muito abaixo do normal, os médicos continuaram investigando o caso e concluíram que Héctor é portador de uma doença rara conhecida como imunodeficiência primária. Ou seja, o menino tem um sistema imunológico com ausência de um ou mais tipos de tecidos, proteínas ou células imunológicas, o que o deixa mais propenso a contrair infecções.

A imunodeficiência primária é uma doença causada por erros genéticos das células que formam o sistema imunológico, no qual as mulheres são portadoras e transmissoras do defeito genético, mas que só afeta os filhos homens. Apesar da criança já nascer com a doença, os primeiros sintomas só começam a aparecer a partir dos cinco meses, porque no início da vida os bebês usam ainda a imunidade que receberam da mãe durante o parto e só depois passam a usar a imunidade própria.

Histórico familiar
Além da realização de vários exames, a descoberta da doença só foi possível depois que a mãe do menino informou sobre o histórico familiar dela. “Eu contei para os médicos que eu tive um irmão que morreu de pneumonia aos seis meses de idade, mas só agora que o Héctor ficou doente que eu soube que minha avó também teve dois filhos homens que morreram jovens do mesmo problema. Era uma história que ela não contava pra ninguém. Foi aí que tiveram certeza sobre o caso do meu filho”, explica a mãe.

No caso dos familiares de Alexandra, assim que o período de utilização da imunidade da mãe passou, eles começaram a contrair várias infecções até morrerem. Para evitar que isso ocorra com o Héctor, a família não permite a exposição do menino a ambientes externos. “Até conseguirmos o dinheiro para o transplante, o Héctor não pode sair de casa e está fazendo tratamento de antibiótico e anticorpos para não pegar outra infecção”, finaliza.

Segundo os médicos explicaram para a mãe, depois que Héctor for submetido ao transplante ele irá passar por um período de adaptação do corpo até que o mesmo crie o seu próprio sistema imunológico. As chances de rejeição, segundo Alexandra, são muito baixas e, com isso, a família segue na esperança de conseguir o dinheiro para importar a medula e, assim, Héctor poder ter uma vida normal, crescer e se desenvolver como qualquer criança.

Para ter uma vida normal, Héctor precisa do transplante de medula (Foto: Arquivo Pessoal/Alexandra Moreno)

Para ter uma vida normal, Héctor precisa do transplante de medula (Foto: Arquivo Pessoal/Alexandra Moreno)

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