Após 3 anos nos EUA, menino com doença rara será internado em hospital de SP na volta ao Brasil

O menino Davi Miguel Gama, de 4 anos, passará a ser acompanhado no Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, em São Paulo (SP), assim que retornar ao Brasil. A data da viagem, no entanto, ainda não foi marcada. O acordo foi firmado na Justiça Federal de Franca (SP) por representantes da família e da União.

Diagnosticada com a doença das microvilosidades intestinais, que impede a absorção de nutrientes dos alimentos pelo intestino, a criança passou três anos em Miami, nos EUA, depois que a Justiça obrigou o governo federal a custear as despesas do tratamento e de um transplante.

Apesar disso, Davi Miguel não foi submetido ao procedimento porque foi considerado inapto pelos especialistas do centro médico americano.

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Antes da decisão que condenou a União a pagar os custos, os pais, Jesimar e Dinea Gama, mobilizaram uma campanha que arrecadou R$ 1,5 milhão e contou até mesmo com a ajuda de famosos.

Em nota, o Ministério da Saúde informou que já solicitou a emissão de um laudo sobre as reais condições de saúde de Davi Miguel, no intuito de saber se ele poderá regressar ao Brasil em avião convencional ou se será necessário voltar em UTI aérea.

Família de Davi Miguel faz post em rede social sobre a volta ao Brasil — Foto: Reprodução/Facebook

Sem transplante

Em 2015, Davi Miguel foi aceito no Jackson Memorial Hospital, único centro médico no mundo habilitado para o procedimento em crianças com peso entre 7 e 10 quilos. Porém, consta nos autos do processo que, ao ser submetido a uma avaliação pela equipe de especialistas em Miami, verificou-se que o menino não estava apto ao transplante.

A União apresentou nota técnica à Justiça sobre o resultado de nova análise, em junho de 2016. Ao G1, o juiz responsável pelo caso, Marcelo Duarte da Silva, da 3ª Vara Federal de Franca, informou que pediu esclarecimentos na época ao chefe do serviço de transplantes do hospital americano, o brasileiro Rodrigo Vianna, mas o magistrado que substituiu Silva em férias considerou que o assunto era alheio ao objeto da liminar concedida a favor da criança.

Desta forma, como nenhum recurso foi interposto à decisão, Davi Miguel e a família permaneceram em Miami.

Ao G1, o hospital informou, em novembro deste ano, que Davi Miguel nunca esteve na lista nacional de transplantes no país.

“Nossa equipe médica tem sido transparente com a família e o governo brasileiro a respeito do caso dele, enquanto continua a prover um tratamento de suporte de vida para Davi. O Jackson avalia a elegibilidade dos pacientes para serem listados para um transplante baseado em critérios financeiros, psicossociais, cirúrgicos e médicos. Davi infelizmente não é elegível para um transplante e nunca foi listado na lista nacional de transplante”, explicou.

Post feito pela família em rede social afirma que Davi Miguel deixou fila de transplante nos EUA — Foto: Reprodução/Facebook

Apesar disso, postagens feitas pela família em redes sociais afirmam que o menino deixou a fila no fim de 2015. “Com essa posição médica, dobra o prazo estimado que ficaríamos aqui em Miami-EUA, tendo de aguardar o desenvolvimento do Davi e num prazo aproximado de 2 a 3 anos poderá ser indicado ao transplante novamente e retornar para a fila de espera do doador compatível.”

Segundo Guilherme Del Bianco de Oliveira, advogado da família, Davi Miguel viajou após declaração emitida pelo Jackson Memorial de que estaria apto a realizar o transplante.

“Qualquer informação quanto a seu quadro clínico à época e atualmente deve ser apurado com aqueles que detêm a competência técnica para tanto, sendo certo que as informações aqui esclarecidas são aquelas constantes dos autos”, informou.

No entanto, consta nos autos, segundo apuração do G1, que os médicos concordaram em recebê-lo com a ressalva de que, ao chegar a Miami, seria passado um segundo acesso para verificar a condição clínica do paciente de realizar ou não o transplante.

Ainda em 2015, Davi Miguel foi dispensado do hospital. Foi a primeira vez que o menino deixou uma unidade de saúde para ser cuidado em casa desde o diagnóstico. Até agora, os pais nutriam a esperança de ver o filho operado nos EUA, mas a falta de evolução das condições clínicas, principalmente no que diz respeito ao sistema venoso da criança, foram determinantes para o caso.

Em fevereiro de 2018, o Ministério da Saúde encaminhou um e-mail à Justiça Federal para informar que o médico havia recomendado o retorno de Davi Miguel ao Brasil.

Davi Miguel viajou aos EUA em 2015 para transplante de intestino — Foto: Divulgação/Arquivo Pessoal

De volta

Diante da inviabilidade do transplante, por ora, em razão da perda dos acessos venosos e da falta de perspectiva quanto à recuperação deles, a família e a União manifestaram interesse no retorno e ao prosseguimento do tratamento no Brasil.

A audiência de conciliação que definiu os trâmites da volta foi realizada no início de dezembro, em Franca. Em fevereiro, em meio ao conflito entre as partes, tendo em vista a falta de pagamento da União pelas despesas com a nutrição parenteral, principal fonte de alimentação de Davi, o Ministério da Saúde comunicou à Justiça sobre a recomendação do médico Rodrigo Vianna para que o menino voltasse ao país.

O acordo firmado prevê que a União providencie e banque a logística da viagem até São Paulo (SP), onde Davi Miguel deverá ser internado no Hospital Municipal Infantil Menino Jesus, administrado pelo Hospital Sírio Libanês. A equipe deverá submetê-lo a exames e providenciar a compatibilização do tratamento para os protocolos nacionais, além de treinar a família para cuidar dos cateteres usados para a nutrição parenteral.

A segunda fase do retorno prevê a implementação do serviço de home care em Franca, onde Davi Miguel vai voltar a morar com os pais. Ele continuará a passar por consultas periódicas em São Paulo.

Todos os recursos são provenientes do Sistema Único de Saúde (SUS) e o tratamento está assegurado pelo período que Davi Miguel precisar, consta no ato ordinário sobre o acordo de conciliação.

O saldo remanescente da campanha feita pela família – o valor ainda será apurado – deverá ser utilizado para quitar despesas nos EUA, como aluguel e energia elétrica, além de ser usado nos cinco primeiros meses da família no Brasil. Ao todo, R$ 10 mil serão reservados para serem repassados aos pais durante cinco meses, tempo para readaptação. Caso seja insuficiente, a União deverá fazer a complementação.