Ícaro Miguel luta para salvar bebê com atrofia muscular espinhal (AME)

Atleta lança ebook para reverter recursos em prol de remédio importado

Aos 25 anos, o mineiro Ícaro Miguel vem colecionando conquistas dentro dos tatames de taekwondo ao redor do mundo. Tem medalhas de quase todos os torneios. Lidera o ranking mundial na categoria até 87 quilos e já assegurou presença nos Jogos Olímpicos de Tóquio (Japão), adiados para o ano que vem. Nos último meses, no entanto, o foco do atleta tem ido em outra direção. Ícaro se engajou em uma campanha para ajudar a salvar a vida de Anna Laura Orsi Batista, de apenas um ano, diagnosticada aos sete meses de vida com um tipo severo de atrofia muscular espinhal (AME), uma doença degenerativa.

Para sobreviver, a pequena Laura precisa se tratar com uma dose única de um medicamento importado dos Estados Unidos. O custo é de R$ 12 milhões. A criança precisa ser medicada até completar dois anos de vida, caso contrário, morrerá. A forma que o atleta achou para abraçar a causa foi lançar um ebook com sua biografia de atleta olímpico, destinando 100% do valor arrecadado para o tratamento de Laura. “Já queria lançar esse livro há um tempo. Nele conto tudo. Desde o acidente doméstico que eu passei quando era criança, que quase me deixou cego de um olho, até o sonho da medalha olímpica. Abri mão de uma cirurgia que corrigiria a minha visão, mas inviabilizaria a minha participação olímpica. Tudo isso está no livro. E não vou ficar com nenhum centavo para mim. Tudo vai para a Laura”, explicou o atleta.

O lutador mineiro tomou conhecimento do drama vivido pela família da Laura, no fim do ano passado. “Fui para Santa Catarina para participar de um seminário com os meus treinadores, e lá conheci a história da Laura e da família dela. Depois veio essa pandemia que mostrou ainda mais o valor da vida. Ficou claro para mim. Eu precisava fazer alguma coisa para ajudar”, revelou.

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O lugar a que pertencemos

No último dia 4, Ícaro participou de uma live (transmissão ao vivo) no Instagram com Evandro Batista, pai de Laura, que trabalha como bombeiro comunitário. A família da menina, que reside na pequena cidade de Nova Trento, no interior catarinense, também lançou uma campanha nas redes sociais, que conta com o apoio de profissionais renomados em diversas áreas de atuação. “O medicamento que ela precisa é o Zolgensma. Ele promete reparar essa falha genética que a Laura tem, uma deficiência no DNA dela. O remédio age na causa raiz do problema, implantando o gene que falta no DNA dela, o responsável por nutrir os neurônios da parte motora dela”, detalhou o pai da pequena Laura.
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Agência Brasil