Família faz campanha para tratamento de bebê que custa mais de R$ 2 milhões

Cada dose do medicamento custa cerca de R$ 350 mil, que ajuda a retardar sintomas de AME – Atrofia Muscular Espinhal da criança que mora com a família em Mirassol (SP).

Um bebê de 6 meses foi diagnosticado com AME – Atrofia Muscular Espinhal, doença que afeta a função motora do paciente e, para retardar os sintomas, os pais do menino estão fazendo uma campanha para arrecadar pelo menos R$ 2 milhões para a compra de seis doses de um medicamento.

O pequeno Enzo, que vive com a família em Mirassol (SP), está perdendo os movimentos das pernas mas reconhece os pais e interage com sorrisos porque o desenvolvimento cognitivo de pacientes diagnosticados com AME é normal.

Segundo a mãe do menino, Luana Mara Braga, ele usa respirador, se alimenta por uma sonda naso-enteral e o único medicamento capaz de retardar os efeitos da doença e dar melhor qualidade de vida a Enzo é o Spinraza.

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O remédio é importado e uma única dose custa cerca de R$ 365.000. Ainda segundo Luana, incialmente o bebê precisa de seis doses do medicamento e, posteriormente, uma a cada 4 meses. A quantia está sendo arrecadada na internet. Até a tarde desta quinta-feira (14), o bebê arrecadou mais de R$ 3,6 mil.

Vaquinha arrecadou mais de R$ 3,6 mil até a tarde desta quinta-feira (14) (Foto: Reprodução)

Este medicamento é exportado e tem custo alto. Nossa advogada está entrando com processo para pedir o medicamento através de diversos órgãos, mas isso pode demorar um tempo e o Enzo não pode esperar. Ele ainda consegue mexer a face e os bracinhos, mas se não tomar o medicamento só vai conseguir mexer o olho”, conta Luana.

“Depois que descobrimos a doença nós vamos batalhar para ele conseguir o medicamento que vai prolongar a vida dele. É difícil, mas a gente tem que segurar a barra. O que nos motiva é ver o sorriso no rosto, mas temos que ser firmes para passar força para ele.”

Bebê diagnosticado com AME usa respirador e se alimenta por uma sonda naso-enteral (Foto: Reprodução/TV TEM)

Doença

De acordo com o médico neurologista José Alexandre Bastos, a doença é uma mutação genética e existe em quatro tipos. A do Enzo é de tipo 1, que é diagnosticada precocemente.

“É uma doença rara, calcula-se um para 24 mil nascimentos, que afeta o neurônio capaz de executar movimentos. É consequência da mutação do gene que conduz a produção de substâncias que mantém o neurônio vivo. Se ela não tem o gene, perde a capacidade de manter o neurônio vivo e a capacidade de movimentação da pessoa”, explica.

Segundo o neurologista, com a substância do medicamente a natureza é “enganada” e um outro gene passa a sintetizar a proteína e o prognóstico do paciente muda.

Criança de 6 meses diagnosticada com AME precisa de medicamento que custa cerca de R$ 350 mil a dose (Foto: Reprodução/TV TEM)