Família luta na Justiça para conseguir medicação para bebê com doença degenerativa.

AME poderia ser apenas o imperativo do verbo amar para Valentina Sofia Tomé, mas é a sigla da Atrofia Muscular Espinhal que a acompanha desde que nasceu. A doença reduz pouco a pouco os movimentos e o funcionamento dos órgãos da menina, e assim, os dias que ela tem para viver. Sem condições de custear um tratamento que só existe fora do país, a família luta na Justiça para conseguir que o Estado importe o medicamento e busca ajuda financeira para que Valentina resista à espera.

A mãe da menina, Janaína Ferreira Tomé, só consegue se alegrar quando vai falar do sorriso de Valentina, de oito meses. Ela pega o celular e mostra a foto da menina no berço da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa de Piracicaba (SP). Mesmo sem quase poder mexer um músculo, o sorriso é claro na boquinha da criança e aquele olhar inocente de quem reconhece a mãe e o mundo lá fora.

O drama da família começou no processo de descoberta da doença. Logo após ter a menina, no dia 14 de fevereiro, Janaína observou que Valentina mal se mexia. “Ela era toda molinha, tinha a respiração cansada. O ‘pescocinho’ dela não firmava, nada disso”, conta.

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Nas primeiras idas ao médico, ouvia apenas que isso era normal, que “crianças eram assim mesmo.” Mas Janaína não era mãe de primeira viagem. Já criava Felipe e Artur antes de Valentina, e por isso, não acreditou no diagnóstico. Só após a consulta de dois meses de idade, a médica da menina reconheceu que havia algo de errado, segundo a família.

Janaína com a filha, Valentina Tomé, que sofre de AME (Foto: Janaína Tomé/Arquivo pessoal)

As passagens de Valentina pelo hospital começaram em abril até maio, quando chegou a ter uma parada respiratória. Em meados de junho, foi internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) da Santa Casa, de onde não saiu mais.

Ao cogitar a doença como principal hipótese para a “apatia” da menina, o hospital forneceu o exame genético necessário para detectar a AME, que foi confirmada no dia 24 de agosto. “Foi um choque tremendo”, lembra a mãe.

A AME é uma doença degenerativa que vai paralisando todos os movimentos da pessoa. O único tratamento que existe é o Spinraza, um medicamento que ainda não é fabricado no Brasil. A importação das primeiras seis doses, que têm que ser aplicadas no primeiro ano, custaria cerca de R$ 3 milhões, que a família não tem a mínima condição de adquirir. A partir daí, a menina ainda precisa tomar quatro doses do medicamento ano a ano.

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Luta pela sobrevivência

Desde que descobriu a doença, Janaína, que trabalhava como frentista em um posto de combustíveis, saiu do emprego para acompanhar a filha diariamente na UTI da Santa Casa. O pai, que teve que se ausentar do trabalho por uns dias para fazer o exame genético, foi demitido um mês após Janaína sair do emprego. Ele também trabalhava como frentista em outro posto de combustíveis.

Com a paralisia, o acompanhamento de Valentina consiste em fazer o movimento necessário ao corpo para que ele resista ao máximo à atrofia. “Ela não consegue fazer a deglutição, não tem força para engolir saliva, nada”, explica Kelry Tomé Galvão, prima e braço direito de Janaína nesse processo. “Ela nunca teve forças nem pra chorar, só dava aquele chorinho bem baixinho e só. Ela sua muito fazendo forças só pra respirar”, completa a mãe.

Família criou página em rede social para buscar ajuda financeira, Piracicaba (Foto: Reprodução/Facebook/AME Valentina Tomé)

Com apenas seis meses, Valentina já teve que ser submetida a uma traqueostomia para se alimentar com sonda e aspirações são feitas diariamente na menina. Uma fisioterapeuta também acompanha a criança para manter o corpo em movimento.

“A parte mental ela é normal, é só a parte motora [que paralisa]. A gente fala: a AME é uma prisão no corpo”, explica Kelry. Janaína se apoia no olhar de Valentina para manter a esperança.

“Ela fala com a gente pelos olhos. Em meio à tempestade que a gente passa, ela sempre está passando um sorriso, isso que nos fortalece a cada dia.”

A Justiça como esperança

A luta saiu do hospital para a mesa do juiz após a família conhecer a equipe de advogados da ONG Brasil Mais Saúde, que presta assistência jurídica voluntária para famílias sem condições financeiras em Piracicaba. A primeira conquista veio em setembro, quando saiu a liminar que obriga a saúde municipal a bancar assistência médica da bebê em casa, o chamado “home care”.

Valentina não precisa permanecer na UTI do hospital. Conseguindo transferir o tratamento para casa, ela pode ficar perto da família e também ser atendida por especialistas na doença. Como eles não fazem parte do quadro de funcionários da Santa Casa, ao permanecer internada, ela não pode ter acesso a esse acompanhamento.

Para conseguir o tratamento domiciliar, a família teve que contar com a ajuda de conhecidos e desconhecidos. O home care só seria possível se eles tivessem estrutura em casa para receber os equipamentos. Janaína mora com o marido e os filhos nos fundos do imóvel do sogro dela, sem espaço ou condições de abrigar essa estrutura.

Família faz campanha para arrecadar ajuda para tratamento da Valentina (Foto: Samantha Silva/G1)

“O imóvel é bem humilde, moram três ou quatro famílias na mesma casa, e quando eles receberam a visita do PAD (Programa de Atendimento Domiciliar) da Prefeitura, a responsável constatou que a casa não comporta um home care. Então eles começaram a fazer essas adaptações”, explica a advogada Natália Magnani, que cuida do caso da Valentina.

A prima da menina, então, abriu a página nas redes sociais “AME Valentina Tomé” para conseguir todo tipo de ajuda, inclusive a construção dos cômodos em cima da casa do sogro para entrar com o pedido de home care na Justiça. A ajuda veio de todas as formas: doações em dinheiro, materiais de construção, mão de obra voluntária. A família ainda faz rifas, almoço, pizza, bingo, todo tipo de ação para tentar arrecadar o dinheiro da casa ou do tratamento, e também, pagar o pedreiro que ajuda na obra.

“Nem um real a gente tinha”, conta Kelry. “E aí foi, um fala para o outro e quando vê já está erguendo as paredes. E é assim, vai encher a laje, chama uma vizinha. É nessas horas que você ainda tem esperança, porque as pessoas ajudam de coração.”

A segunda vitória veio no dia 6 de outubro. A Justiça de Piracicaba, pela Comarca da Vara da Infância e Juventude, concedeu a liminar para fornecimento do medicamento pelo Estado de São Paulo. A Saúde estadual tem até 15 dias úteis para fornecer o medicamento da ciência da determinação, sob pena de multa diária de R$ 20 mil. A decisão ainda cabe recurso, que poderia suspender a liminar até o julgamento do recurso. Segundo os advogados da família, a prefeitura já recorreu da exigência do home care, o que suspendeu a liminar.

Enquanto o processo corre na Justiça, a família briga com o tempo para que Valentina resista até a chegada do medicamento.

“Por ela ser uma doença progressiva, as crianças não podem esperar”, explica Kelry. “E a expectativa de vida da Valentina é de 2 a 3 anos. Então é uma corrida contra o tempo. A gente começou com a campanha e sabe que é um valor muito alto. Mas a gente também não pode perder a esperança.”

A doença e o tratamento

A AME é uma doença rara caracterizada pela degeneração dos neurônios responsáveis pela coluna vertebral. Um em cada 10 mil bebês sofrem da condição. Valentina Tomé tem o tipo I, mais severo, desenvolvido quando ainda bebê.

Os pais de bebês e crianças com a doença se reúnem em campanhas há anos pedindo a liberação do Spinraza, fabricado pelas empresas Vetter Pharma – Fertigung GmbH & Co. KG, da Alemanha, e Patheon Itália S.PA, da Itália. A detentora do registro no Brasil é a empresa Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos.

Em agosto deste ano, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) concedeu o registro do medicamento no Brasil. O remédio poderá ser adquirido como uma solução injetável e com a concentração de 2,4 mg/ml. Ele só poderá ser comercializado desta forma no Brasil.

Ainda é preciso um procedimento para a determinação do preço pelo governo. Sem a necessidade de compra no exterior, espera-se que o Spinraza seja vendido por um valor mais acessível no Brasil. O remédio já é comercializado nos Estados Unidos, Europa, Japão e Canadá.