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Saúde

Pais de garoto com doença rara lutam para receber remédio garantido pela Justiça

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Pais de garoto com doença rara lutam para receber remédio garantido pela Justiça

Menino de 6 anos de Botucatu sofre com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e precisa do medicamento importado de alto custo. Mesmo com decisão judicial, União não fornece o remédio.

Os pais de um garoto de Botucatu (SP) que sofre de uma doença rara lutam para receber um medicamento já garantido pela Justiça, mas que não é liberado pela União, através do Ministério da Saúde.

O jovem Enzo, de 6 anos, foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal, também conhecida como AME. A doença é rara e atinge uma em cada 10 mil pessoas. A AME afeta o sistema nervoso e causa fraqueza muscular.

“Ele nasceu um menino normal, mas com 10 meses ele não andou e também não conseguiu ficar sentado. Como é uma doença rara, o diagnóstico é muito difícil. Uma gripe pode ser fatal, pois ele não tem força nem para expelir o catarro, acaba indo para a UTI, é uma experiência de quase óbito”, explica o engenheiro civil Reinaldo Aparecido Henrique, pai de Enzo.

Pais de garoto com síndrome rara lutam para receber remédio liberado pela Justiça

Pais de garoto com síndrome rara lutam para receber remédio liberado pela Justiça

Para ter mais qualidade de vida, Enzo precisa de um medicamento importado e que já foi aprovado pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) em agosto deste ano. O remédio, porém, tem um custo altíssimo, cerca de R$ 3 milhões.

Diante do alto custo, a família entrou com uma ação contra a União pedindo o fornecimento gratuito. A liminar foi concedida pelo Tribunal Regional Federal de São Paulo e mantida pela Justiça Federal de Botucatu. Mesmo assim, o remédio ainda não está sendo fornecido.

Em nota, o Ministério da Saúde informa que cumpre todas as decisões judiciais, mas explica que o medicamento Spinraza precisa da definição do preço, que é fixado pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED). Somente após essa etapa, diz a nota, é possível iniciar qualquer análise sobre uma incorporação do medicamento a rede pública.

A pasta informa ainda que recorre de decisões judiciais para o fornecimento do Spinraza porque o tratamento de um paciente seria de R$ 2,5 milhões por ano. “Considerando que são 7,8 mil pessoas com a doença no país, segundo Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), o impacto orçamentário para atender demandas judiciais chegaria a R$ 19 bilhões – valor superior ao destinado pelo Ministério da Saúde para toda a oferta de medicamentos no SUS em todo o país, de R$ 15,5 bilhões em 2017.”

Desde o começo de outubro, a União está sujeita a receber multa de R$ 1 mil por dia até que a sentença seja cumprida. Mesmo assim, o garoto continua sem os remédios. O próximo passo dos advogados da família será pedir o bloqueio do valor do medicamento dos cofres da União.

Caso Lavínia

Lavínia completou sete meses e luta desde os três contra os sintomas da Atrofia Muscular Espinhal  (Foto: Daiane Cunha / Arquivo pessoal)

Lavínia completou sete meses e luta desde os três contra os sintomas da Atrofia Muscular Espinhal (Foto: Daiane Cunha / Arquivo pessoal)

A família de outra criança, também de Botucatu (SP), luta para conseguir a mesma medicação. A bebê Lavínia Vitória da Cunha, de 7 meses, passou por exames que a diagnosticaram com características AME, no entanto, ela ainda precisa realizar um procedimento que vai dar o diagnóstico final e que é necessário para entrar com o pedido de fornecimento do medicamento na Justiça.

“A Lavínia ainda não tem um diagnóstico fechado porque falta uma biopsia do músculo. No entanto, todos os exames que ela fez até agora apontam para a doença, mas não dão um diagnóstico 100%. Ela fez um eletroneurocardiograma, que foi o primeiro exame que acusou a doença, um exame genético que também acusou a AME, e tem o diagnóstico médico. Falta somente essa biopsia para fechar em 100% e a gente poder entrar na Justiça para conseguir a medicação”, explica a mãe de Lavínia, Daiane Gabriela Pereira da Cunha.

Enquanto isso, a família realiza campanhas nas redes sociais e também na cidade para conseguir o valor da medicação. A campanha teve até apoio de cantores sertanejos, além de muitos moradores e comerciantes que passaram a realizar eventos, rifas, sorteios em prol do tratamento da Lavínia.

Por causa da doença, a Lavínia mora no Hospital das Clínicas desde os três meses. Ela só respira com a ajuda de aparelhos e se alimenta por sonda.

Alto custo

Medicamento para o tratamento da AME teve registro liberado pela Anvisa em agosto  (Foto: Biogen)

Medicamento para o tratamento da AME teve registro liberado pela Anvisa em agosto (Foto: Biogen)

O tratamento que as famílias da Lavínia e do Enzo buscam foi liberado nos Estados Unidos em dezembro 2016 pela FDA, agência que regula alimentos e drogas no país. Segundo a agência, o medicamento, que seria o primeiro usado no tratamento da AME, é uma terapia que age diretamente no gene e é capaz de estabilizar a morte celular de neurônios e impedir ou retardar a evolução da doença. Testes feitos em crianças nos primeiros meses de vida mostraram melhorias que vão de 40% a 60% nas condições de saúde.

No Brasil, a Anvisa liberou a comercialização do medicamento no dia 25 de agosto. Após a publicação oficial no dia 28 do mesmo mês, a Anvisa informou que iniciado um procedimento para a determinação do preço pelo governo. Sem a necessidade de compra no exterior, espera-se que o Spinraza seja vendido por um valor mais acessível no Brasil, mas ainda não há uma estimativa de preço.

O remédio já é comercializado nos Estados Unidos, Europa, Japão e Canadá. A Anvisa explica que, como se trata de uma substância inédita no país, o processo foi complexo e envolveu uma avaliação crítica das informações técnicas e legais. A agência diz que impôs caráter prioritário ao registro, com aprovação cinco meses após o pedido da farmacêutica.

A Biogen Brasil Produtos Farmacêuticos, que é a detentora do registro do medicamento no Brasil, informou que a antes de estar disponível para comercialização no Brasil, o medicamento ainda precisa passar pelo processo de regulação de preço, conduzido pela Câmara Reguladora do Mercado de Medicamentos (CMED) da Anvisa.

A empresa informa ainda que a decisão de disponibilização do medicamento no SUS cabe ao Ministério da Saúde, mediante solicitação da empresa após processo de registro do preço local. A Biogen informou ainda que disponibiliza um serviço de informações para pacientes e familiares que queiram buscar mais informações por meio do telefone 0800 724 00 55.

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