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Menino com síndrome rara aguarda cirurgia há quatro anos

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Menino com síndrome rara aguarda cirurgia há quatro anos

Thiago nasceu com malformação na bexiga e precisa de transplante de rim.
Menino mora na zona rural de Piedade e faz 14 horas de diálise por dia.

Thiago nasceu com uma síndrome rara e insuficiência renal crônica (Foto: Arquivo Pessoal/Auro Franco)

Thiago nasceu com síndrome rara e insuficiência renal crônica (Foto: Arquivo Pessoal/Auro Franco)

Um menino de oito anos que nasceu com uma síndrome rara e insuficiência renal crônica aguarda há quatro anos por uma cirurgia em um hospital de São Paulo. A família do garoto, que mora na zona rural de Piedade (SP), diz que, apesar de Thiago Victor Pereira Franco fazer acompanhamento médico em uma unidade de saúde de Campinas (SP) desde que nasceu, a cirurgia e o transplante de rim que podem resolver o seu problema de saúde – e por fim às 14 horas de diálise que faz todo dia – é realizado somente em um hospital da capital paulista.

Por conta disso, o Hospital da PUC de Campinas fez o encaminhamento do menino à unidade de São Paulo, em 2012. Na época, Thiago até chegou a ser submetido a uma série de exames preparatórios para o transplante de rim no Hospital da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp) mas, como houve uma demora para o agendamento da data da cirurgia, o menino ainda teve que repetir os exames na unidade. Porém, no dia da cirurgia, que seria realizada no Hospital do Rim e Hipertensão, unidade da Fundação Oswaldo Ramos que trabalha em colaboração com a Unifesp, o pai do menino, Auro Domingues Franco, de 53 anos, conta que foi informado que o garoto não poderia ser submetido ao transplante.

Furaram tudo o meu filho, por duas vezes, para fazerem os exames, mas no dia da cirurgia os médicos me explicaram que não variam o transplante do rim”
Auro Domingues Franco, pai de Thiago

“Furaram todo o meu filho, por duas vezes, para fazerem os exames, mas no dia da cirurgia os médicos me explicaram que não fariam o transplante do rim nele, porque antes tinham que fazer uma recuperação da bexiga, que não funciona muito bem e até por isso o Thiago tem um buraco na barriga de onde sai a urina. Disseram que não tem como transplantar o único rim que ele tem, já que o outro foi retirado quando era bebê, sem que a bexiga funcione normalmente”, explica o pai.

Auro e o filho retornaram para Piedade, em 2013, e ficaram aguardando o contato do hospital de São Paulo sobre a nova data da cirurgia para o procedimento na bexiga. Mas, três anos depois, o pai ainda não teve retorno. “Estou sem notícias há muito tempo, já tentei ligar lá e ficam empurrando de um para o outro. Eu não posso ir para São Paulo para resolver isso, cuido do Thiago praticamente sozinho, minha mulher teve um infarto e não consegue ajudar”, lamenta.

Auro luta pela vida do filho desde que o menino nasceu, em 2008 (Foto: Arquivo Pessoal/Auro Franco)

Auro luta pela vida do filho desde que o menino nasceu, em 2008 (Foto: Arquivo Pessoal/)

Enquanto o procedimento cirúrgico não é realizado, o menino continua fazendo acompanhamento mensal no hospital de Campinas. Mas seu quadro de saúde tem piorado a cada dia, fazendo com que ele seja internado com frequência – nesta semana o menino foi levado para a UTI pediátrica. “Como o rim dele não funciona, ele está retendo muito líquido e ficando a cada dia mais inchado. Agora nem respirar está conseguindo mais. Vai precisar fazer uma hemodiálise e se não funcionar, não sei o que vai ser do meu filho”, se desespera o pai.

A redação entrou em contato com a assessoria de imprensa do Hospital da PUC Campinas, que informou que o corpo clínico da unidade está fazendo de tudo para estabilizar o quadro de Thiago, que é considerado delicado. O hospital também confirmou que a saúde do menino depende do procedimento cirúrgico na bexiga e o transplante do rim – que só podem ser feitos na unidade especializada da capital – para que ele possa, assim, ter uma vida melhor.

Em contato com a assessoria de imprensa do Hospital São Paulo, que é mantido pela Unifesp, a reportagem foi informada que Thiago realizou, de fato, exames na unidade, em 2012, e 2013, mas que os procedimentos cirúrgicos são de responsabilidade do Hospital do Rim e Hipertensão de São Paulo. A Unifesp não soube informar o porquê da cirurgia não ter sido remarcada no decorrer destes quatro anos. Mesmo assim, a assessoria de imprensa da Unifesp conseguiu agendar uma consulta para o Thiago na unidade especializada em rim para o início de outubro, mas o comparecimento do menino no hospital vai depender da sua melhora, já que ele encontra-se internado no Hospital da PUC Campinas.

Luta pela vida
Os problemas de saúde de Thiago começaram antes mesmo de nascer. Aos nove meses de gestação a mãe precisou ser internada às pressas em um hospital de Sorocaba (SP) por conta de forte dores na barriga consequência de um quadro de insuficiência renal crônica no bebê.

Além disso, Thiago nasceu com uma síndrome rara e grave chamada de Prune Belly, que afeta os músculos da parede do abdômen e causam uma malformação na bexiga. A síndrome ainda impede a descida ou mesmo o desenvolvimento dos tésticulos. O garoto precisou ficar 20 dias na incubadora e depois foi encaminhado para o Hospital da PUC de Campinas, onde foi submetido a uma cirurgia para a retirada de um dos rins.

Thiago só foi ter alta do hospital oito meses depois, quando o pai conseguiu na Justiça uma máquina para fazer diálise no menino em casa. O procedimento de filtragem do sangue é feito diariamente e dura 14 horas, já que o único rim que ele tem não funciona direito. No decorrer de seus oito anos ele ainda teve que ser submetido a várias cirurgias para troca de catéter da diálise peritoneal, tanto na barriga quanto no pescoço, por conta de infecções na região.

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