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‘Me ensinou a ser mãe’, diz jovem que mora em hospital para cuidar da filha com doença rara

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‘Me ensinou a ser mãe’, diz jovem que mora em hospital para cuidar da filha com doença rara

Daiane Cunha, de 21 anos, passa os dias e dorme cinco vezes por semana no Hospital das Clínicas em Botucatu. A filha Lavínia, de 1 ano e dois meses, tem características de um tipo raro de Atrofia Muscular Espinhal.

Com um sorriso no rosto na maior parte do tempo, a jovem Daiane Gabriela Pereira da Cunha, de 21 anos, procura encarar a rotina diária de cuidados com a pequena Lavínia, de 1 ano e 2 meses. Assim como todo bebê, Lavínia precisa de cuidados básicos como tomar banho, trocar fralda, se alimentar.

Mas a menina também precisa de outros cuidados especiais, como a ajuda dos aparelhos para respirar e da sonda para se alimentar, isso porque a Lavínia tem uma doença rara e precisa de cuidados especiais 24 horas por dia.

Por isso, mãe e filha moram no hospital há quase um ano e a rotina da Daiane é cheia de desafios. Além de todos aprendizados de uma mãe de primeira viagem, ela também teve que entender como a doença afeta o desenvolvimento da filha e todos os procedimentos necessários para dar mais qualidade de vida para a Lavínia.

“Quando eu descobri que estava grávida eu tinha 19 anos e fiquei com muito medo, de como cuidar, de esquecer de dar remédio. E hoje eu cuido de uma criança especial, que precisa de muito mais cuidados que uma saudável. E eu só tenho a agradecer. Porque nós duas, muito mais ela do que eu, somos vencedoras. A Lavínia me ensinou a ser mãe”, conta.

No hospital, Daiane e filha ficam em um quarto no isolamento devido aos riscos de contaminação por contato que podem afetar a saúde da Lavínia. A rotina de mãe no hospital inclui o monitoramento da respiração da filha, além das trocas da água e do alimento que são consumidos via sonda.

Uma dedicação diária que é exemplo para quem trabalha no hospital. “Ela não para um minuto, é ela que dá o banho, ela que coloca a água para Lavínia, que está com ela em todos os momentos. Eu falo que ela é o nosso braço a mais aqui. A presença da mãe é tudo para criança que está internada, é a segurança dela. A Lavínia fala com a gente pelos olhos e dá para ver no olhar dela quando a mãe não está, como ela se sente”, conta a técnica de enfermagem Amanda Aparecida Chiquinato.

Rotina de Daiane e da filha é toda no hospital em Botucatu  (Foto: Gabriel Al Lage/ TV TEM )

Rotina de Daiane e da filha é toda no hospital em Botucatu (Foto: Gabriel Al Lage/ TV TEM )

Diagnóstico complexo

A Lavínia inicialmente foi diagnosticada com Atrofia ou Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), uma doença degenerativa de origem genética. No entanto, os médicos que a acompanham acreditam que seja de um tipo bastante raro.

A Daiane chegou a iniciar uma campanha para conseguir o único medicamento indicado para o tratamento de pessoas com AME, que custa mais de R$ 2 milhões e foi liberado pela Anvisa para ser comercializado no Brasil em agosto do ano passado. A iniciativa teve apoio de milhares de pessoas por meio das redes sociais e também na cidade, além de apoio de artistas como o cantor Daniel e a dupla Hugo e Tiago.

No entanto, em janeiro desse ano, a mãe encerrou a campanha depois que os médicos chegaram à conclusão que o medicamento não traria benefícios para a Lavínia.

“O quadro clínico da Lavínia indica uma amiotrofia espinhal, mas de um tipo muito mais raro do que a gente pensava inicialmente quando foi pedido o exame genético para analisar se ela se beneficiaria com a medicação e isso foi descartado. Mas tudo leva a crer que é uma amiotrofia espinhal mesmo, que é uma doença progressiva e que se manifestou muito cedo e com a parte respiratória bastante agravada”

Apesar do medicamento não ser indicado para a Lavínia, todo o resultado obtido com a campanha possibilitou que a Lavínia fizesse um outro exame de mapeamento genético que vai ser importante para o diagnóstico do caso dela.

“Independentemente de qualquer tratamento o importante é que a Lavínia está comigo e nós vamos viver um dia de cada vez. Hoje eu sei que o diagnóstico dela é algo complexo, não vai vir no meu tempo, então hoje eu sei que precisamos ter paciência. A doença dela me ensinou muito, hoje eu sou muito mais pé no chão”, destaca Daiane.

Mãe e filha esperam deixar o hospital nos próximos meses  (Foto: Gabriel Al Lage/ TV TEM )

Mãe e filha esperam deixar o hospital nos próximos meses (Foto: Gabriel Al Lage/ TV TEM )

Possibilidade de alta

A esperança da mãe agora está na possibilidade das duas irem para casa. Para isso, a casa está sendo adaptada para receber a Lavínia e a Daiane já conseguiu, também com a campanha, os aparelhos necessários para que ela sobreviva fora do ambiente hospitalar.

Além dessa estrutura, a dieta alimentar e as visitas médicas são outros detalhes que precisam ser definidos para a mãe e filha poderem ir para casa. Mas, a expectativa de Daiane é que até o mês de julho a filha tenha alta.

“O mais importante agora é que a Lavínia saia do ambiente hospitalar, que a gente vá para casa e por isso nós estamos reformando, fizemos um quarto para ela. Eu não vejo a hora de ir para casa. É o que mais quero.”

O ano que vem, o dia das mães deve ser em casa, mas por enquanto, a Daiane já ganhou o presente dela desse ano.

“O melhor presente que eu poderia ganhar eu já tenho, que a companhia da Lavínia, o amor e o sorriso dela.”

Lavínia vive desde os 3 meses no hospital em Botucatu (Foto: Gabriel Al Lage/ TV TEM )

Lavínia vive desde os 3 meses no hospital em Botucatu (Foto: Gabriel Al Lage/ TV TEM )

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