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Saúde

Justiça determina fornecimento de remédio para bebê diagnosticado com AME

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Justiça determina fornecimento de remédio para bebê diagnosticado com AME

Cada dose do medicamento importado custa cerca de R$ 365 mil. Convênio médico de São José do Rio Preto (SP) informou que não vai recorrer da decisão.

Um convênio médico de São José do Rio Preto (SP) vai fornecer o medicamento para o tratamento do bebê de 7 meses diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A liberação do remédio, que custa mais de R$ 2 milhões, foi feita depois de uma decisão da Justiça.

Em nota, a Unimed informou que tem prestado assistência ao Enzo, fornecendo atendimento a domicílio, com equipe multidisciplinar para garantir o bem-estar do bebê. A cooperativa afirmou também que não vai recorrer da decisão.

O pequeno Enzo vive com a família em Mirassol (SP). Segundo a mãe do menino, Luana Mara Braga, ele usa respirador, se alimenta por meio de uma sonda naso-enteral e o único medicamento capaz de retardar os efeitos da doença, e oferecer melhor qualidade de vida ao Enzo, é o Spinraza.

O remédio é importado e uma única dose custa cerca de R$ 365 mil.Ainda segundo Luana, incialmente o bebê precisa de seis doses do medicamento e, posteriormente, uma a cada quatro meses.

Bebê diagnosticado com AME usa respirador e se alimenta por uma sonda naso-enteral (Foto: Reprodução/TV TEM)

Bebê diagnosticado com AME usa respirador e se alimenta por uma sonda naso-enteral (Foto: Reprodução/TV TEM)

Doença

De acordo com o médico neurologista José Alexandre Bastos, a AME é uma mutação genética, e existem quatro tipos da doença. A do Enzo é de tipo 1, diagnosticada precocemente.

“É uma doença rara, calcula-se um para 24 mil nascimentos, que afeta o neurônio capaz de executar movimentos. É consequência da mutação do gene que conduz a produção de substâncias que mantém o neurônio vivo. Se ela não tem o gene, perde a capacidade de manter o neurônio vivo e a capacidade de movimentação da pessoa”, explica.

Segundo o neurologista, com a substância do medicamente a natureza é “enganada” e um outro gene passa a sintetizar a proteína e o prognóstico do paciente muda.

Criança diagnosticada com AME precisa de medicamento que custa cerca de R$ 350 mil a dose (Foto: Reprodução/TV TEM)

Criança diagnosticada com AME precisa de medicamento que custa cerca de R$ 350 mil a dose (Foto: Reprodução/TV TEM)

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