O governo federal lançou nesta quinta-feira (3) a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. Estima-se, de acordo com o
Redação Publicado em 03/03/2022, às 00h00 - Atualizado às 19h32
O governo federal lançou nesta quinta-feira (3) a caderneta do Sistema Único de Saúde (SUS) para pessoas com doenças raras. Estima-se, de acordo com o Ministério da Saúde, que há cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil com alguma condição rara de saúde. Em todo o mundo, são cerca de 300 milhões de raros e cerca de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes conhecidas. As doenças raras são caracterizadas como condições de saúde, geralmente crônicas, de baixa prevalência na população.
“Essas pessoas com doenças raras apresentam necessidades assistenciais diversas, e que demandam cuidados contínuos de equipes multiprofissionais em todos os níveis de atenção à saúde, além do apoio familiar, tão importante”, disse a secretária de Atenção Especializada do Ministério da Saúde, Maíra Botelho, durante o lançamento da caderneta, em cerimônia no Palácio do Planalto. O evento contou com a presença do presidente Jair Bolsonaro, da primeira-dama Michelle Bolsonaro, além de ministros, autoridades e de pessoas com doenças raras. A solenidade também marcou o Dia Mundial das Pessoas com Doenças Raras, celebrado no último dia de fevereiro.
A Caderneta do Raro, como foi batizada, serve para orientar pacientes e familiares que buscam atendimento especializado no SUS. Segundo o Ministério da Saúde, além de trazer os principais sinais e alertas que podem indicar a existência de uma doença rara, o documento traz informações sobre tratamentos e dicas para uma vida mais saudável. Na caderneta, ficarão registradas informações sobre atendimento nos serviços de saúde, de educação e de assistência multidisciplinar, e servirá para o acompanhamento do paciente durante toda a sua vida.
“A Caderneta do Raro é mais uma entrega do Ministério da Saúde para orientar pacientes, seus familiares e cuidadores”, disse a primeira-dama Michelle Bolsonaro, que ajuda a articular, dentro do governo, as pautas das pessoas com doenças raras e com deficiência.
“A minha missão, desde o início, foi contribuir para dar visibilidade às pessoas que vivem com doenças raras. Nesses últimos três anos, temos mudado a realidade dos raros desse país”, acrescentou.
O ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, disse que a pasta investiu, desde 2019, cerca de R$ 3,8 bilhões em recursos para atender, no SUS, pacientes com doenças raras. O dinheiro, de acordo com a pasta, foi empregado no custeio de equipes nos hospitais, triagem neonatal, diagnóstico e novos protocolos para o tratamento das doenças.
Em breve discurso, o presidente Jair Bolsonaro elogiou o trabalho das equipes que atuam nas políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras no país. “Hoje, também me sinto fortalecido em poder colaborar com pessoas portadoras dessas doenças raras. Não existe satisfação maior na vida da gente do que aquela de poder contribuir, colaborar com o seu próximo”, disse.
.
.
.
Agencia Brasil
Leia também
Mercadão de SP passará por nova reforma; veja as principais mudanças
Justiça de SP amplia lista de medidas protetivas contra filho de Lula após pedido da ex-mulher; entenda
Outras duas estações em São Paulo tem nome de marcas; saiba quais
Entenda como o acidente entre Porsche e Uber pode afetar o bolso dos brasileiros
'Twitter Files': AGU cobra providências do STF sobre vazamento de decisões judiciais
Desigualdade salarial: homens brancos ganham 27,9% a mais que a média no Brasil
Investimento para programa de incentivo no setor de eventos é de R$ 15 bi
Brasil volta ao mapa dos investimentos internacionais: país sobe no ranking da Kearney
Gracyanne foi surpreendida com mudança de Belo: "Não sei para onde ele foi”
Entenda como o acidente entre Porsche e Uber pode afetar o bolso dos brasileiros